Bebé que necesitaba una droga de mil millones de dólares murió mientras esperaba el parto

Emmely Sofía, la bebé de ocho meses que necesitaba urgentemente un medicamento caro, murió en Bogotá el viernes.

“Hola mi maravillosa gente de Colombia. Hoy mi hija falleció a la 1 p.m. Gracias por su apoyo de una forma u otra. Mi hija luchó hasta el final. Y quiero que se quede en sus corazones «Luzmila Monsalve, la madre de la niña escribió en Facebook.

A mediados de octubre, Luzmila buscó ayuda para su hija, que padecía una enfermedad huérfana llamada atrofia espinal tipo 1 y Necesitaba un medicamento, cada dosis cuesta alrededor de 250 millones de pesos, y ese sería el único tratamiento que existe para esta enfermedad.

La mujer le pidió a Nueva EPS que administrara la droga Spinrazar para que su pequeña pudiera sobrevivir. Sin embargo, los médicos de Fundación Cardiovascular Colombia, donde el bebé fue hospitalizado, dijo en su momento que no era favorable aplicar el fármaco.

“Es una patología muy grave, una enfermedad huérfana llamada Atrofia Muscular y esta enfermedad tiene una evolución muy rápida, en el caso de la niña es tipo 1, la más grave y la más agresiva de todas. El medicamento Spinrazar debe aplicarse dentro de los primeros seis meses y no tiene muy buenos resultados en el mundo.”, Dijo en su momento el doctor Víctor Raúl Castillo, presidente de la Fundación Cardiovascular de Colombia.

En el noticiero CM &, aseguró Luzmila “Es una enfermedad que cada día se agrava más, se instala la parte respiratoria. Este medicamento detiene la enfermedad para que mi hija tenga una mejor calidad de vida «.

Además, tras el fallecimiento de su bebé, la madre pidió a la EPS que sea más diligente en casos como estos, «porque hay muchos niños que mueren mientras esperan la medicina a tiempo».

La menor, originaria del sur de César, fue hospitalizada en la ciudad de Bucaramanga luego trasladada a Bogotá, falleció por complicaciones relacionadas con su enfermedad.

¿Qué es la atrofia espinal?

La atrofia de los músculos espinales es una enfermedad genética que causa debilidad y atrofia muscular (cuando los músculos se encogen por falta de uso).

En la atrofia de los músculos espinales, los nervios que controlan la fuerza y ​​el movimiento de los músculos se rompen. Estos nervios (llamados neuronas motoras o neuronas motoras) se encuentran en la médula espinal y en la parte inferior del cerebro..

La mayoría de las atrofias de los músculos espinales son causadas por un problema en un gen llamado SMN1.. Un niño con atrofia muscular espinal recibe una copia alterada del gen SMN1 de cada uno de sus padres.

En la atrofia muscular espinal tipo I, también conocida como atrofia muscular espinal en la primera infancia o enfermedad de Werdnig-Hoffmann, comienza a afectar al bebé desde el nacimiento o hasta los 6 meses de edad. pero la mayoría de los bebés presenta signos de la enfermedad a la edad de aproximadamente 3 meses. Es la forma más grave de atrofia muscular espinal.