La discapacidad no es una enfermedad y se trata de manera diferente
El siglo XXI ha sido testigo de un gran avance relación médico-paciente en el que el médico ya no es ese padre amoroso que aconseja a su hijo lo que es mejor para él, sino que colabora en la toma de decisiones de la persona con la enfermedad, asegurando la autonomía de esta.
Si parecía algo que aún está lejos de lograrse, hay personas que lo sienten aún más: los que tienen un discapacidad funcional. Porque la discapacidad no es una enfermedad y el profesional de la salud «no siempre tiene que entender qué es una persona discapacitada».
Alfredo de Pablos, presidente de la Asociación de Pacientes con Multipatología Crónica, puso el dedo en la herida en la primera de las tablas del 3er día de Pacientes de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), que se desarrolla en formato virtual.
“La profesión médica asocia la minusvalía con la enfermedad, pero además de la consulta, el minusválido tiene un proyecto de vida y una forma de participar en la sociedad, no estamos enfermos ni estamos enfermos constantemente”.
El dilema ético de la discapacidad
De hecho, los médicos reconocen las dificultades para ingresar a este mundo. Benjamín Herreros, internista de la Fundación Alcorcón y director del Instituto de Ética Clínica Francisco Vallés, explica que “en la consulta es más fácil escuchar al paciente convencional y tomar una decisión rápida. Pero para quienes tienen una disfunción es más difícil, no tenemos una visión global ”.
Y da un ejemplo de esta dificultad de entender: un par de los cuales ambos sufren de sordera hereditaria quieren hacer un diagnóstico genético preimplantacional para seleccionar el embrión que tiene la misma condición que ellos. El médico recomendaría lo contrario, pero es la situación más fácil, hipotéticamente, para los padres, que entenderían mejor al feto y la comunicación no sería tan difícil.
Herreros indica que, a pesar de que a lo largo del siglo XX muchos grupos sociales han adquirido mayores cuotas de libertad individual, “los médicos somos los últimos en ceder el poder que tenemos, dejar hablar a los enfermos y comparte su experiencia «.
Discapacidad y hospitalización domiciliaria
La hospitalización domiciliaria es uno de los grandes avances en la atención centrada en la persona en los últimos años. Manuel Mirón, coordinador del grupo de trabajo de Hospitalización Domiciliaria y Telemedicina de la SEMI, advierte que el objetivo número 1 «no es la gestión eficiente de los recursos, aunque sepamos que la hospitalización domiciliaria también está motivada por este interés» .
Mirón subraya que, en esta situación, el cuidador «no siente más estrés o sobrecarga que los cuidadores en el hospital, porque se sienten protagonistas del equipo que hace la terapia con el enfermo en casa».
Sin embargo, advierte que «Muchas personas permanecen en el hospital porque no tienen un cuidador disponible.«. En la hospitalización domiciliaria también existen desigualdades, que deben resolverse para poder avanzar en este ámbito.
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