Los filipinos que viven con espondiloartritis axial son invitados a participar en una encuesta global de pacientes

Se invita a los filipinos que viven con espondiloartritis axial (axSpA) a compartir sus ideas personales y desafíos únicos para hacer frente a la enfermedad de emaciación participando en la encuesta en línea International Axial Spondyloarthritis Map Patient Experience (IMAS).

axSpA es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta principalmente a la columna y las articulaciones sacroilíacas que conectan la columna con la pelvis.¹ Los síntomas suelen manifestarse como dolor lumbar inflamatorio crónico, rigidez y fatiga en la pelvis y la zona lumbar, aunque todas las zonas del cuerpo pueden verse afectadas. La axSpA ocurre en aproximadamente el 1% de la población general y puede afectar tanto a hombres como a mujeres, y los pacientes suelen tener entre 20 y 30 años cuando desarrollan los síntomas por primera vez.²

“Hacemos un llamado a todos los filipinos que viven con axSpA para que hagan oír su voz y digan su verdad a través de la encuesta en línea IMAS. Sus ideas se sumarán al creciente cuerpo de información que ha acumulado la encuesta, que se utiliza en todo el mundo para crear conciencia, apoyar nuestros esfuerzos de promoción y, en última instancia, mejorar las vidas de las personas que viven con axSpA ”, dijo el ingeniero. Clark Ferrer, presidente de la Asociación de Espondiloartritis Axial de Filipinas (ASAP).

“IMAS continúa produciendo información vital que puede ayudar a llenar los vacíos en el diagnóstico, tratamiento y apoyo en el trabajo para las personas que viven con axSpA”, agregó el Dr. Juan Javier Lichauco, presidente de la Asociación Filipina de Reumatología (PRA). Alentamos encarecidamente a los filipinos que viven con axSpA a participar en esta importante encuesta global y ayudar a aumentar la conciencia sobre axSpA y mejorar su diagnóstico y manejo.

“Una de las principales conclusiones de la encuesta IMAS es que las personas que viven con axSpA sufren un retraso en el diagnóstico de más de 7 años. Al participar en la encuesta, los pacientes filipinos que viven con axSpA pueden proporcionar información que puede ayudar a resolver este retraso en el diagnóstico y arrojar luz sobre problemas específicos del país que afectan el diagnóstico y el tratamiento ”, dijo el Dr. Heizel Manapat-Reyes, investigador principal de IMAS en el Filipinas y ex presidente de PRA.

“Junto con nuestros socios ASAPH y PRA, pedimos a los filipinos que viven con axSpA que compartan su experiencia única como paciente como parte de la encuesta global en línea de IMAS. Al apoyar IMAS, la asociación de Novartis con los proveedores de atención médica y el grupo de pacientes tiene como objetivo garantizar que la perspectiva del paciente axSpA se integre en la toma de decisiones clínicas para mejorar la calidad de vida y el bienestar de las personas con axSpA en todo el mundo ”, dijo el Sr. . Jugo Tsumura, presidente y director ejecutivo de Novartis Healthcare Philippines, Inc.

Lanzado en junio de 2019 por la Federación Internacional de Espondiloartritis Axial (ASIF) en asociación con Novartis, IMAS reúne a pacientes, organizaciones de pacientes, médicos e investigadores de todo el mundo para responder las preguntas más importantes para los pacientes. Al generar y difundir evidencia sobre cómo las personas con axSpA experimentan su enfermedad física, psicológica y socialmente, IMAS tiene como objetivo hacer que se escuche la voz de la comunidad axSpA, asegurando que los pacientes de todo el mundo estén capacitados para vivir felices y bien.³

Hasta la fecha, IMAS ha recibido contribuciones de más de 4.000 encuestados de 13 países europeos. La investigación está en proceso de ampliación. La siguiente fase incluirá resultados de países adicionales en Europa, América del Norte, América Latina y Asia-Pacífico. Además de los países europeos, la encuesta también se cerró en Canadá, Taiwán y Corea del Sur, con respuestas de otros 800 pacientes. La investigación está abierta actualmente en Turquía y en cuatro países de América Latina; México, Colombia, Argentina y Costa Rica. IMAS continúa expandiéndose a seis nuevos países: Estados Unidos, Filipinas, India, Sudáfrica, Argelia y Lituania.⁴

Visite la página de Facebook de la Asociación de Espondiloartritis Axial de Filipinas (https://www.facebook.com/asaph.org) para obtener más información sobre la encuesta IMAS y cómo puede participar.